คุม ‘ฮีโมฟีเลีย’ โรคเฉพาะชาย

คุม ‘ฮีโมฟีเลีย’ โรคเฉพาะชาย
• คุณภาพชีวิต
ปล่อยทิ้งอาจถึงกับชีวิต

ในรอบปี 2551 ที่ผ่านมา มีนักวิจัยที่ได้รับทุนสนับสนุนจากฝ่ายวิชาการ กองทุนสนับสนุนการวิจัย (สกว.) หรือที่เรียกว่า “เมธีวิจัยอาวุโส สกว.” ประจำปี 2549 และ 2550 ที่มีผลงานดีเด่นสูงสุดของประเทศในสาขาต่างๆ เข้ารับพระราชทานโล่เกียรติยศจากสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี เนื่องจากในจำนวนนี้รวมถึงนักวิจัยที่มีผลงานเกี่ยวกับโรคเฉพาะสำหรับผู้ชายที่เรียกว่า “โรคฮีโมฟีเลีย” ด้วยเช่นกัน ซึ่งนับว่าเป็นประโยชน์อย่างมากในการดูแลและช่วยลดความเสี่ยงให้กับผู้ป่วยเพื่อให้สามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีใกล้เคียงกับคนปรกติทั่วไปได้

“โรคฮีโมฟีเลีย” (Hemophilia) เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากแม่สู่ลูก พบผู้มีอาการของโรคนี้เฉพาะผู้ชาย ในขณะที่ผู้หญิงจะเป็นพาหะของโรคแต่ไม่แสดงอาการ ผู้ป่วยจะมีอาการตั้งแต่วัยแรกเกิด มักมีอาการเลือดออกภายในข้อต่างๆในชั้นกล้ามเนื้อของร่างกาย เมื่อเริ่มมีอาการเลือดออกผู้ป่วยจะมีอาการตึงขัดของกล้ามเนื้อและข้อ ต่อมาอาการปวดบวมของข้อจะรุนแรงมากขึ้นจนไม่สามารถเดินหรือใช้ข้อดังกล่าวได้ หากไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้องและเหมาะสมจะทำให้เกิดภาวะข้อพิการ ข้อติด กล้ามเนื้อลีบ ใช้แขนขาดังกล่าวได้ไม่ถนัด มีปัญหาในการเดินและการใช้ชีวิตประจำวัน บางรายที่มีอาการเลือดออกในสมองมากอาจเสียชีวิตได้

สาเหตุของโรคนี้มาจากภาวะพร่องปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่เรียกว่า “แฟคเตอร์ 8 หรือ 9” ที่ได้รับการถ่ายทอดมาแต่กำเนิด อาจเกิดขึ้นได้จากการกลายพันธุ์ของยีนที่ควบคุมการสร้างโปรตีนดังกล่าว การรักษาผู้ป่วยโรคนี้จึงต้องให้ส่วนประกอบของเลือดหรือแฟคเตอร์เข้มข้นทดแทนปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาด ซึ่งแฟคเตอร์เข้มข้นเป็นผลิตภัณฑ์จากต่างประเทศที่ต้องอาศัยเทคโนโลยีขั้นสูงในการผลิตที่ไม่สามารถผลิตได้ในไทย และยังผ่านกระบวนการทำลายเชื้อโรคหลากหลายแล้ว เช่น โรคเอดส์ โรคตับอักเสบ ดังนั้น ผู้ป่วยที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นจึงมีความปลอดภัยสูง

แต่ผู้ป่วยในไทยยังมีข้อจำกัดหรือมีโอกาสเข้าถึงแฟคเตอร์เข้มข้นได้น้อย เนื่องจากมีราคาสูงถึงขวดละ 3,000-6,000 บาท ทำให้มีผู้ป่วยเพียงส่วนน้อยเท่านั้นที่ได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพนี้ จากเหตุดังกล่าว ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ จากหน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และคณะ จึงศึกษาวิจัยรูปแบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย โดยการดัดแปลงวิธีการรักษาให้เหมาะสมกับเศรษฐานะของระบบสาธารณสุขไทย ซึ่งเป็นการศึกษาต่อเนื่องมานานนับแต่ปี 2530 และได้เริ่มฝึกสอนผู้ป่วยและผู้ปกครองให้รู้จักการดูแลผู้ป่วย ระมัดระวังไม่ให้ผู้ป่วยเสี่ยงต่อภาวะเลือดออก พร้อมทั้งสอนให้สามารถบอกและตรวจอาการเลือดออกเริ่มแรกของผู้ป่วย เช่น อาการตึงขัดของกล้ามเนื้อข้อต่างๆ ในกรณีเด็กเล็กอาจไม่ยอมลงน้ำหนักในขาข้างใดข้างหนึ่ง หรือไม่ยอมใช้แขนหรือมือข้างใดข้างหนึ่ง เป็นต้น เพราะหากตรวจพบความผิดปรกติเหล่านี้ ย่อมหมายถึงจะช่วยให้เกิดการนำแฟคเตอร์เข้มข้นมารักษาได้โดยทันทีและทันการด้วยตัวของผู้ป่วยเองหรือผู้ดูแลใกล้ชิด ซึ่งจะสามารถช่วยหยุดอาการเลือดออกได้ทันทีอย่างมีประสิทธิภาพ และยังเป็นการใช้แฟคเตอร์เข้มข้นที่มีราคาสูงได้อย่างคุ้มค่าที่สุด

ศ.พญ.อำไพวรรณ ซึ่งดำรงตำแหน่งผู้อำนวยการ ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย กรุงเทพฯ ด้วยนั้น ได้ศึกษารูปแบบการฝึกสอนให้ผู้ป่วยและผู้ปกครองเรียนรู้การฉีดยาแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำแก่ผู้ป่วยด้วยตนเองที่บ้าน เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถดูแลตัวเองหรือผู้ปกครองให้การดูแลรักษาผู้ป่วยได้อย่างถูกต้องทันเวลา ภายใต้การดูแลอย่างใกล้ชิดของทีมแพทย์และพยาบาล โดยมีสายด่วนให้ผู้ป่วยและผู้ปกครองโทรศัพท์ปรึกษากับทีมแพทย์และพยาบาลได้ตลอด 24 ชั่วโมง ที่เบอร์ 08-9441-3100

การวิจัยที่รวมโครงการฝึกสอนให้ผู้ป่วยและผู้ปกครองฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำด้วยตนเองนี้นับว่ามีประโยชน์อย่างมาก ช่วยให้ผู้ป่วยทุกรายสามารถเข้าถึงระบบการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลียที่มีประสิทธิภาพของประเทศ หรือกล่าวได้ว่าทำให้ผู้ป่วยไทยได้รับการดูแลเป็นอย่างดี การรักษาด้วยการใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อรักษาอาการเลือดออกเริ่มแรกที่บ้านได้ถูกบรรจุไว้แล้วในสิทธิประโยชน์ของผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กระทรวงสาธารณสุข ราวกลางปี 2549 ซึ่งทำให้ผู้ป่วยทุกคนที่ลงทะเบียนที่หน่วยบริการรับการส่งต่อเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียจะได้รับการจัดสรรงบประมาณ 90,000 บาทต่อปีสำหรับเด็กอายุต่ำกว่า 10 ปี และ120,000 บาทต่อปีสำหรับผู้ใหญ่ เพิ่มเติมจากสิทธิประโยชน์ที่มีอยู่เพื่อให้โรงพยาบาลนำไปจัดซื้อแฟคเตอร์เข้มข้นให้แก่ผู้ป่วย

นอกจากการฝึกสอนเรื่องการดูแลและฉีดยาผู้ป่วยแล้ว นักวิจัยได้ขยายโครงการอย่างต่อเนื่องเพื่อค้นหาผู้หญิงจากครอบครัวผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่มียีนโรคนี้แฝงอยู่ เพื่อให้คำแนะนำปรึกษาทางพันธุกรรมเพื่อไม่ให้มีผู้ป่วยรายใหม่เพิ่มขึ้นในครอบครัวต่อไปอีก หรือแม้แต่การวินิจฉัยโรคซึ่ง ศ.พญ.อำไพวรรณเปิดเผยว่า ในเวลานี้สามารถผลิตชุดตรวจวินิจฉัยได้แล้ว ซึ่งใช้ตรวจตัวอย่างเลือดสามารถรู้ผลได้ใน 15 นาทีเท่านั้น

ผลงานการศึกษาวิจัยต่างๆของ ศ.พญ.อำไพวรรณและคณะคาดว่าจะช่วยป้องปรามไม่ให้มีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเพิ่มขึ้นได้ แม้ว่าจะพบผู้ป่วยโรคนี้จำนวนไม่มากก็ตาม โดยอุบัติการณ์ของโรคฮีโมฟีเลียพบ 1 ต่อ 10,000 คนในผู้ชาย และ 1 ต่อ 20,000 คนในประชาชนทั่วไป ในไทยอยู่ที่อัตรา 1 ต่อ 13,000 ถึง 1 ต่อ 20,000 ของประชากร ถ้าประเมินที่จำนวนประชากร 60 ล้านคน ไทยน่าจะพบคนที่ป่วยเป็นโรคนี้ประมาณ 4,500 คน แต่จากการสำรวจข้อมูลโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยและโรงพยาบาลศูนย์ทั่วประเทศในปี 2547 ของทีม ศ.พญ.อำไพวรรณ พบผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาเพียงประมาณ 1,325 คนเท่านั้น

ไม่ใช่ตัวเลขที่สูง แต่หากตัดไฟเสียแต่ต้นลมได้เพื่อหยุดคนป่วยเพิ่ม.ลดความเสี่ยงเจ็บป่วยหนักได้.น่าจะเป็นเรื่องดีสำหรับชาวไทยและระบบสาธารณสุขไทย

ที่มา : หนังสือพิมพ์โลกวันนี้

Update : 12-01-52

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *